Родители детей с миодистрофией Дюшенна пожаловались на запрет установить палатки в Тбилиси

НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО".

Участники акции с требованием обеспечить современные методы лечения детей с миодистрофией Дюшенна вышли на круглосуточную акцию у канцелярии правительства Грузии, однако полиция запретила им установить палатки. Запрет ведомства обжалован в суде.

Как писал "Кавказский узел", в 507-й день ежедневных протестов участники еженедельного марша в Тбилиси потребовали от властей Грузии ввозить современные лекарства для лечения детей с мышечной дистрофией Дюшенна. 

Родители детей с мышечной дистрофией Дюшенна собираются провести ночь перед зданием канцелярии (администрации правительства). Однако МВД запретило организаторам устанавливать палатки и потребовало сократить срок проведения акции. Ее инициаторы обжаловали это решение в суде, а также планируют подать жалобу в прокуратуру.

По их словам, это указание МВД является неконституционным и незаконным, пишет "Интерпрессньюс".

Одна из матерей  сообщила, что  им запретили ставить палатки, потому что это будет мешать туристам и якобы нарушать их права. Протестующие родители также требуют прибытия народного защитника, поскольку, по их мнению, омбудсмен должен защищать права родителей, участвующих в протесте, сообщает Publica.

По словам родителей детей с мышечной дистрофией Дюшенна, "правительственные СМИ распространяли ложную информацию о препарате, который они требуют ввезти", и информировали общественность только об отрицательных свойствах лекарства. По их словам, правительство пытается "скрыть собственную беспомощность", вводя общественность в заблуждение. Родители требуют встречи с премьер-министром Ираклием Кобахидзе для обсуждения проблемы и требований. На место стянута полиция, передает "Интерпрессньюс".

Председатель парламента  Грузии Шалва Папуашвили сегодня заявил, что лекарство, которое просят матери для своих детей, может быть опасным, потому что исследования ещё не завершены, пишет телекомпания "Пирвели". 

С аналогичным заявлением выступил и мэр Тбилиси Каха Каладзе. По его словам, компания-производитель не может нести ответственности за эффективность и безопасность препарата для лечения мышечной дистрофии Дюшенна, который родители просят импортировать в Грузию, сообщает "Рустави". 

Болезнь Дюшенна (мышечная дистрофия Дюшенна) диагностируется приблизительно у одного из 3500 - 4000 мальчиков и характеризуется прогрессирующей мышечной дистрофией, которая проявляется в раннем детстве и приводит к неспособности ходить уже во втором десятилетии жизни и в большинстве случаев к смерти во втором-третьем десятилетии жизни, рассказал ранее корреспонденту "Кавказского узла" детский врач Евгений Золотов.

"Заболевание вызвано изменением (мутацией, чаще всего делецией или дупликацией) в гене дистрофина, расположенного в Х-хромосоме. Ген, вызывающий заболевание, находится в Х-хромосоме, и поэтому заболевание гораздо сильнее выражено у мальчиков, так как у них есть только одна Х-хромосома", - отметил он. По его словам, среди врачей это очень редкая и узкая специализация.

Напомним, в месяц Рамадан был закрыт сбор 230 миллионов рублей на лечение девятилетнего мальчика из Дагестана с миодистрофией Дюшенна препаратом "Элевидис". Ранее, 1 января 2026 года, был закрыт сбор и для другого ребенка из Дагестана с этим диагнозом. Российский фонд "Круг добра" оплачивает лечение только детям с этим диагнозом, которые не достигли возраста девяти лет и одного месяца.

Участники протестов в Грузии с 28 ноября 2024 года требуют новых парламентских выборов и освобождения политзаключенных. Силовики проводили жесткие разгоны протестов, применяя слезоточивый газ и водометы, и задерживали протестующих. За время протестов административному преследованию подверглись тысячи человек. "Кавказским узлом" подготовлена справка "Главное о преследовании участников протестов в Грузии".