×

Кавказский узел

Скачайте приложение — работает без VPN!
Скачать Скачать
00:54, 3 июля 2020

Семья из Кисловодска добилась от властей дорогостоящего лечения младенца

НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО".

Восьмимесячной девочке со спинальной мышечной атрофией сделали первую инъекцию жизненно необходимого препарата, который ранее отказывался предоставить Минздрав. Чтобы получить необходимое лечение, потребовалось решение Ставропольского краевого суда и ЕСПЧ.

Как сообщал "Кавказский узел", 14 апреля Ленинский районный суд Ставрополя удовлетворил иск семьи из Кисловодска об обеспечении девочки лекарством "Спинраза" за счет краевого бюджета. Краевой Минздрав подал апелляцию на решение райсуда в Ставрополе, но проиграл ее 23 июня. Европейский суд по правам человека, в свою очередь, обязал правительство России предоставить ребенку необходимую медицинскую помощь еще до конца мая. 

В феврале 2020 года врачи назначили девочке с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА), лечение препаратом "Спинраза", которое должно было быть обеспечено государством бесплатно. Власти отказались выдать лекарство. 27 апреля девочке стало хуже, она попала в реанимацию.

2 июля восьмимесячная девочка получила первую инъекцию препарата "Спинраза", сообщил корреспонденту "Кавказского узла" адвокат ее семьи Борис Малахов. Адвокат пояснил, что "Спинразу" необходимо вводить в несколько приемов, следующая инъекция предстоит младенцу через две недели. Судя по объемам препарата, закупленным министерством здравоохранения Ставропольского края, необходимые для полного курса инъекции у ведомства есть, отметил Борис Малахов.

Семья девочки распространила сообщение о том, что процедура введения первой инъекции была проведена в Краевой детской клинической больнице командой врачей во главе с главным детским неврологом регионального Минздрава Олегом Аграновичем. "Сегодняшняя процедура, безусловно, стала для нас волнительным событием, но на все 100% она прошла в штатном режиме... Чем раньше дети со СМА получают лечение, тем эффективнее работает лекарство", - приводятся слова Аграновича в сообщении.

"Спинраза" - это поддерживающий препарат, который лишь замедляет развитие болезни, отмечается в сообщении. Полностью излечить девочку может только препарат Zolgensma, который устраняет причину СМА на генном уровне. Стоит он более двух миллионов долларов. Семья девочки собирает средства на этот препарат через православную службу помощи "Милосердие".

Мы обновили приложения на Android и IOS! Будем признательны за критику, идеи по развитию как в Google Play/App Store, так и на страницах КУ в соцсетях. Без установки VPN вы можете читать нас в Telegram (в Дагестане, Чечне и Ингушетии – с VPN). Через VPN можно продолжать читать "Кавказский узел" на сайте, как обычно, и в соцсетях Facebook*, Instagram*, "ВКонтакте", "Одноклассники" и X. Смотреть видео "Кавказского узла" можно в YouTube.

* деятельность компании Meta (владеет Facebook, Instagram и WhatsApp) запрещена в России.

Автор: Алена Садовская

источник: корреспондент "Кавказского узла"

Гласность помогает решить проблемы
Отправьте сообщение, фото или видео через бот «Кавказского узла» в Telegram или через WhatsApp.
В Telegram - после перехода нажмите «Запустить бота» и отправьте сообщение. Фото и видео можно прикрепить через значок скрепки, выбрав пункт «Файл».

В WhatsApp - перейдите в чат с КУ и отправьте сообщение. Фото, видео и документы прикрепляются через значок скрепки.
Новости
Лена Патяева. Скриншот фото "Слово защите" от 23.08.26, https://t.me/endoflaw/3593. Силовики отпустили Патяеву из отдела полиции в Грозном

Лену Патяеву отпустили из отдела полиции в Грозном после пикета с требованием расследовать убийство ее подруги Седы Сулеймановой.

Магомед Аминамагомедов. Скриншот фото из Telegram-канала администрации Шамильского района от 22.08.26, https://t.me/vesti_shamilskiy/10873?single Боец из Дагестана убит в зоне СВО

Магомед Аминамагомедов убит в боевых действиях. С начала военной операции на Украине официально признаны убитыми не менее 2082 бойцов из Дагестана.

Лена Патяева на пикете в Грозном. Скриншот фото "Слово защите" от 23.08.26, https://t.me/endoflaw/3593 Подруга Седы Сулеймановой задержана в Грозном

Чеченские силовики задержали подругу Седы Сулеймановой Лену Патяеву, которая вышла в Грозном на одиночный пикет с требованием расследовать убийство Сулеймановой.

Скриншот публикации https://www.instagram.com/themagastimes/p/DcTI8wAjcka – деятельность компании Meta (владеет Facebook, Instagram и WhatsApp) запрещена в России Состояние парка в Сунже дало повод для критики чиновников

Власти Сунжи отчитались о подготовке ремонтных работ в городском парке. Местные жители, комментируя этот отчет в соцсети, отметили, что чиновники неоднократно обещали благоустроить парк, но он уже длительное время находится в заброшенном состоянии.

Курбан Долгатов. Фото: https://mash.ru Мать Далгатова пожаловалась на запрет адвокату подавать ходатайства

Адвокату семьи Курбана Далгатова запрещено подавать ходатайства до окончания оглашения обвинительного заключения, которое заняло уже три заседания после возобновления процесса в Махачкале, пожаловалась мать погибшего.

Получение социальной выплаты. Иллюстрация создана "Кавказским узлом" при помощи ИИ в программе Copilot Жители Кабардино-Балкарии пожаловались на сложности с получением семейной выплаты

Новую семейную выплату не удается получить из-за превышения установленного уровня дохода, особенностей учета заработка самозанятых и других критериев назначения, указали жители Кабардино-Балкарии в соцсети, отметив, что подавали обращения неоднократно.

Персоналии