Дети-инвалиды. Как живется их мамам.
Единственный ребенок Залины Алтуевой (Магуевой) является инвалидом детства.
Первые признаки тяжелого заболевания у мальчика проявились через месяц после его рождения. У ребенка начал дрожать подбородок, поднялась температура. Врачи не сразу смогли определить, что с грудничком. Фельдшер «Скорой помощи» предположила, что у малыша «может ушко болит», а главный врач Черекской больницы, куда она отвезла ребенка на следующий день, наблюдая приступ, отправила их домой, заверяя, что «такое бывает у детей и ничего страшного в этом нет».
Только МРТ исследование в одном из медучреждений Нальчика выявил у малыша инсульт с поражением головного мозга, причем, как оказалось, это уже был второй инсульт. После проведенной операции на голове ребенок впал в кому и полгода находился на искусственной вентиляции легких. В последующем он перенес еще несколько операций в Санкт-Петербурге и в Москве. Сейчас мальчику восемь лет. Официальный диагноз - поражение головного мозга, спастический тетрапарез, состояние после инсульта.
На днях я навестила Залину в больнице, где ее ребенок проходит экстренный курс лечения и задала ей вопрос - «Каково ей с ребенком-инвалидом, и помогает ли кто-нибудь?».
Залина ответила, что в первую очередь ее поддерживают родные - мать, сестры, брат и другие родственники. Они ей помогли открыть небольшое производство – она готовит пельмени, манты на продажу. У меня идеальная семья, - повторяет Залина. А вот муж, по ее словам, сразу же ушел от нее, как только выяснилось, что родился больной ребенок. Видимо, он решил, что такая трудная ноша как ребенок-инвалид не по его мужскому плечу.
За последний год мальчику сделали две операции в одной из клиник Москвы. Эти операции помогли улучшению подвижности рук и ног. Ребенка уже можно посадить на колени. Мальчика уже можно кормить с ложки, он выражает свои эмоции, пытается что-то говорить. Требуется еще операция на шее, так как он не держит голову.
«Кто этим будет заниматься, если не я?», - задается вопросом Залина. И сама же отвечает, что пока у нее есть силы, она будет бороться за своего ребенка.
Рассказывая о помощи со стороны государства, Залина отмечает, что на операции ей дают квоты. И на этом помощь заканчивается. Все остальные расходы – благодарность врачам, остальному медперсоналу она несет сама. Кроме того, ей приходилось оплачивать капельницы, а также платить за койко-место в клинике. На мой вопрос зачем она платит медперсоналу, женщина ответила, что иначе они на следующую операцию не вызовут. «Они очень внимательны, но за все надо платить», - отметила она.
Сейчас ребенку необходима коляска и для этого требуют пройти медкомиссию. Залина не может выяснить, в каком ведомстве ее следует пройти. Минздрав, Минтруд и Фонд социального обеспечения КБР кивают друг на друга, и ее заявление не удовлетворяют. Между тем, на пенсию ребенка и на доходы Залины коляску не купишь – их едва хватает на лекарства и на другие необходимые затраты.
В результате – коляски у ребенка пока нет.
(Пока готовился материал, мальчик попал в реанимацию).
